जगात केवळ 16 लहान मुलांना आहे ही विचित्र कंडीशन
या जगात जितकी माणसं आहेत, तितक्याच समस्या आहेत. प्रत्येक व्यक्ती स्वतःच्या पातळीवर कुठल्या न कुठल्या गोष्टीने त्रस्त आहे. ब्रिटनमध्ये एका चिमुरडय़ाला अत्यंत दुर्लभ आजार आहे. कुणीच या आजाराचे नाव ऐकले नसेल, कारण प्रत्यक्षात या आजाराला कुठलेच नाव नाही. या निनावी आजारामुळे मुलाची आई त्याला वाचविण्यासाठी धडपड करत आहे.
ब्रिटनमधील 32 वर्षीय लुसिंडा एंड्रय़ूस स्वतःच्या 11 महिन्यांच्या मुलाला वाचविण्यासाठी शक्य ते सर्व प्रयत्न करत आहेत. त्यांच्या मुलाला असा आजार आहे, ज्यात डॉक्टर देखील मदत करू शकत नाहीत. हा आजार इतका दुर्लभ आहे की याला कुठलेच नाव देखील नाही. मुलाला टीबीसीडी (टय़ूबुलिन फोल्डिंग कोफॅक्टर डी) जी नावाचा एक आजार आहे.
या आजारात लियोचा मेंदू स्नायूंना सिग्नल पाठवत नाही, यामुळे मुलाला हालचाली करताना समस्या होते. अनेकदा त्याला झटके येऊ लागतात आणि तो हलू देखील शकत नाही. या आजारात हळूहळू मुलाचे स्नायू अत्यंत कमकुवत होऊन त्याला श्वाससुद्धा घेता न येण्याची स्थिती ओढवू शकते. याचमुळे लुसिंडा मुलावर लवकरात लवकर उपचार सुरू करू इच्छित आहेत.
2 कोटी रुपये जमविण्याचे प्रयत्न
लुसिंडा यांना ऑनलाईन सर्च तसेच अध्ययन केल्यावर अमेरिकेतील एक बायोटेक कंपनी अत्यंत दुर्लभ आजारांसाठी नवी औषधे तयार करतअसलयाचे आढळून आले. आता मुलाकडे केवळ याच कंपनीचा पर्याय आहे, परंतु या पूर्ण प्रक्रियेत मोठी रक्कम खर्च होणार असल्याचे लुसिंडा म्हणाल्या. त्यांनी क्राउड फंडिंगद्वारे मुलासाठी 2 कोटी रुपये जमविण्याचा निर्णय घेतला आहे. हा आजार असलेला लियो हा जगातील 16 वा लहान मुलगा आहे. हा अत्यंत दुर्लभ आजार असल्याने अद्याप याला नावही देण्यात आलेले नाही. ब्रिटनमध्ये माझ्या मुलासारखी आणखीन काही मुले असू शकतील असे त्यांनी म्हटले आहे. मुलाच्या चेहऱयावरील हास्य पाहून त्या लढत राहू इच्छितात. कंपनीकडून औषध निर्मितीची प्रक्रिया देखील मोठी आहे.