20 लाख लोकांमागे एकाला हा दुर्लभ आजार
ब्रिटनमध्ये एक 5 महिन्याची मुलगी अत्यंत दुर्लभ आजारामुळे दगडात रुपांतरित होत आहे. या जीनशी संबंधित घातक आजाराला Fibrodysplasia Ossificans Progressiva म्हटले जाते. मुलीच्या कुटुंबीयांनी आता जगभरातील पालकांना संभाव्य लक्षणांवरून सतर्क केले आहे.
या मुलीचे नाव लेक्सी रोबिन्स आहे. हा दुर्लभ आजार 20 लाख लोकांमध्ये एकालाच होतो. लेक्सीचा जन्म 31 जानेवारी रोजी झाला होता. तिचे आईवडिल अलेक्स आणि दवे हे ब्रिटनच्या हर्टफोर्डशायर भागातील रहिवासी आहेत. मुलीच्या हातातील बोटांमध्ये कुठलीच हालचाल होत नसल्याचे त्यांना आढळून आले. तर पायाचा अंगठा खूपच मोठा आहे. मुलीच्या या जीवघेण्या आजाराचे निदान करण्यास डॉक्टरांना बराच काळ लागला आहे.
सुमारे 40 वर्षांचे आयुष्य
या घातक आजारात स्नायू आणि सांध्यांना जोडणाऱया पेशी हाडांमध्ये बदलू लागतात. या आजारात मानवी सापळय़ाबाहेरही हाडांचा विकास होऊ लागतो. यालाच शरीर दगडात बदलणे म्हटले जाते. या आजाराने पीडित लोक वयाच्या 20 वर्षांपर्यंत पोहोचता पोहोचता बिछाना पकडतात. आणि त्यांचे आयुष्य सुमारे 40 वर्षांचे असते. लेक्सीचा एप्रिल महिन्यात एक्सरे काढण्यात आला होता.
एक्सरेनंतर तिला एक सिंड्रोम असून ती चालू शकणार नसल्याचे सांगण्यात आले. पण आमचा यावर विश्वास बसला नाही, कारण तेव्हा ती शारीरिक स्वरुपात अत्यंत मजबूत होती. मे महिन्यात तिची अधिक वैद्यकीय तपासणी करविली असता तिच्या आजाराचे निदान झाले. अमेरिकेत तिची जेनेटिक टेस्टही करविली असे तिच्या आईने सांगितले आहे. या मुलीला आता कुठलेच इंजेक्शन तसेच लस देता येणार नाही. तसेच ती मातृत्वाचा अनुभव घेऊ शकणार नाही. वैज्ञानिक आता या मुलीचा जीव वाचविण्याची धडपड करत आहेत.